2。目前病患及醫藥界,尋求政府制定全面罕見病政策,增加遺傳診斷服務及增設罕病藥品審批制度。 罕見病定義的差異同樣見于醫學文獻和國家衛生計劃,患病率定在1/1,000到1/200,000之間。 “罕見病”的定義中把“罕見病”限定為缺乏有效的治療手段和資源并且非常嚴重的疾病,有人認為“孤兒病”與“罕見病”為同義詞,美國還發起孤兒藥物運動。
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